Wärme kann Leben retten!
Der menschliche Körper ist auf eine konstante Temperatur von 37° C angewiesen. Bei der kleinen Katharina ist das ein Problem, das schnell lebensgefährlich werden kann.
Doch die Krankenkasse lässt das kalt…
Die 10-jährige Katharina kam mit dem sehr seltenen CASK-Syndrom zur Welt. Es sind nur ca. 30-40 Familien bekannt, bei denen diese vererbbare Genmutation vorliegt und die Häufigkeit wird mit unter 1 zu 1.000.000 angegeben.
Dabei ist das CASK-Gen auf einem der beiden weiblichen X-Chromosomen krankhaft verändert. Diese Genmutation führt zu einem MICPCH-Syndrom (microcephaly with pontine and cerebellar hypoplasia syndrome). Es gibt eine Reihe von klinischen Auffälligkeiten, die beim weiblichen Geschlecht mit einer Mutation im CASK-Gen verbunden sind.
Dazu zählen:
- unterdurchschnittlich kleiner Kopf (Mikroenzephalie)
- mentale Entwicklungsverzögerung
- Unterentwicklung im Bereich des Kleinhirns und des Hirnstamms
- Mangel an Muskelspannung
In Katharinas Fall ist die Regulation der Körpertemperatur gestört, was dazu führt, dass die Kleine selbst bei eher harmlosen Erkrankungen sehr schnell auskühlt. Dies kann schnell lebensgefährlich werden. Um einer Unterkühlung entgegenzuwirken, benötigt Katharina ein spezielles Wärmetherapiesystem, das sonst nur in Krankenhäusern eingesetzt wird und das sich ganz präzise steuern lässt. Eine einfache Heizdecke könnte schnell zu einer gefährlichen Überwärmung führen.
Das Gerät arbeitet mit warmer Luft, deren Temperatur ganz exakt geregelt und konstant gehalten wird. Ein Gebläse befördert die Warmluft durch eine spezielle Decke, die ein wenig an eine Luftmatratze erinnert.
Leider zahlt die Krankenkasse – wie so oft – auch in diesem Fall nicht. Unverständlich vor allem deshalb, weil Katharina ohne ein solches Gerät sonst mehrmals im Jahr ins Krankenhaus müsste, was ein Vielfaches an Kosten verursachen würde.
Katharinas Mutter schrieb uns
„Ein großes Dankeschön an KinderEngel RheinMain e.V.
Wir sind überwältigt über die großartige Unterstützung. Nachdem die Krankenkasse zweimal die Wärmedecke für Katharina abgelehnt hatte und auch unsere Widersprüche keinen Erfolg hatten, übernahm der Verein die Kosten für das Patientenwärmesystem. Durch diese Wärmedecke können wir Katharina zuhause versorgen, wenn sie durch Infekte etc. durch ihre Temperaturregulationsstörung wieder Untertemperatur bekommt. Wir sind sehr sehr dankbar, dass es so liebe und tolle Menschen gibt, die helfen, wenn offizielle Stellen versagen. Danke auch an das Sanitätshaus Klein in Darmstadt, die sich um die Beschaffung gekümmert haben. Gerne können sich auch andere Familien bei KinderEngel melden, die ein Kind mit Handicap haben, falls ihr Unterstützung benötigt.“
Es freut uns, dass wir dank vieler Spenden auch hier helfen konnten!
